最近，有很多刚确诊运动神经元病的病友咨询我，问题主要集中在病情无法控制和呼吸功能上。其实在惠民康恩病友交流群中，很多病友分享早期治疗经验时，也有人遇到了这种情况，小惠在咨询过权威医师，在群内分享后，病友们才恍然大悟，原来是因为他们忽视了最重要的一点：吸氧！
什么是运动神经元病？早期的运动神经元病友，身体各项机能稳定，呼吸正常，并没有缺氧的症状，怎么还会因为不吸氧而加速病情恶化了呢？归其原因就在神经元上。运动神经元病，简单概括来说是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括延髓支配的部分肌肉、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。患者从确诊后逐渐发展到到肌肉逐渐无力和萎缩，这一过程是因为神经元病变程度加重，肌肉失去神经支配而逐渐萎缩。
柔弱敏感的神经元神经细胞对缺氧极为敏感，所以神经元极易发生缺氧性损伤，而且运动神经元病患者对氧气需求较正常人要高，有时虽然是正常人的标准氧气浓度，但实际上患者在此氧气浓度下属于缺氧状态。由于运动神经元病的罕见性，一些医生对此病了解不深，所以在医嘱中没有重点强调这点，使得病友在发病前早期很容易忽视吸氧的重要性！患者的运动神经元在富氧情况下，能保持“正常”病变状态，但在缺氧情况下，神经元的病变速度会大幅提升，这也使得一些病友在确诊几年后，病情会出现断崖式恶化。
什么时候适合吸氧有些病友认识到吸氧的重要性后，还对什么时候开始吸氧产生疑问，专业医师的建议是，越早越好。
这是因为运动神经元病患者早期缺氧症状不明显，而且人体对缺氧有一定的耐受能力，缺氧时，机体对神经体液的调节产生一系列代偿性活动，让人无法明显感到缺氧，所以当明显感觉到缺氧时，往往已经错过了最佳吸氧时期。
常见吸氧方式1、氧气袋
优点
1.短期内省钱
购买一个氧气袋价格较低，氧气用光后再充气价格也不会太高；
2.便于携带
氧气袋体积小，重量轻，适合出门携带，应对紧急情况；
缺点
1.耗费人工
氧气储存较少，使用频率较高时，短期内就会耗尽储存的氧气，需要使用时需要再次充气或购买新的氧气袋；
2.存放安全性较低
氧气袋保存时应避光、避热、避尖锐物、避化学物、避挤压，使用